Давайте сразу знакомиться. Расскажите о себе. Как зародилось такое движение в республике?
Меня зовут Вадим Михно, я являюсь действующим диетологом-нутрициологом, членом сообщества «Диетологи России». Член правления Рбщероссийской общественной организации помощи людям с фенилкетонурией «Всероссийское общество по фенилкетонурии» в Республике Адыгея.
С детства я мечтал связать жизнь с медициной, еще в школе получил дополнительное образование, профориентация – медбрат. Я даже не мог себе представить, что моя детская мечта осуществится такой ценой.
В августе 2020 года у нас родился сын Виктор, 9 баллов по шкале Апгар (система оценки состояния новорождённого) и спустя 2 недели ему поставили диагноз «фенилкетонурия».
Я помню этот день до секунды даже спустя 2 года… Первые мысли о том, что это не может происходить с нами, сменялись чувство вины перед ним, он ведь еще совсем маленький… Мы его подвели.
Я начал вникать в вопрос, собирать информацию, читать, разбираться с его болезнью и понял, что он вырастет обычным ребёнком, если будет соблюдать строгую низкобелковая диету. Чтобы он развивался как все дети, нам нужно помимо КБЖУ, считать содержание фенилаланина в продуктах, и явзял всю ответственность за его диету на себя.
Затем понял, что мне не хватает знаний, решил, что закончу школу диетологов, ведь питание, спорт, здоровье всегда присутствовали в моей жизни.
Вот он, тот толчок, рождение моего особенного сына привело меня к осуществлению детской мечты.
Так как я являюсь отцом ребенка с ФКУ, то знаю проблемы пациентов из собственного опыта.
В 2021 году мы с такими же инициативными родителями создали Общероссийскую общественную организацию помощи людям с фенилкетонурией «Всероссийское общество по фенилкетонурии», куда на сегодняшний день входит 53 региона.
Какая у вас главная миссия?
Наша организация своей основной целью ставит улучшение качества жизни людей с фенилкетонурией во всех регионах нашей страны. Что включает в себя: защиту прав и интересов людей с заболеванием, оказание всесторонней помощи и поддержке при реабилитации и социальной адаптации в обществе, содействие формированию профессионального сообщества и единого информационного пространства для оказания помощи больным фенилкетонурией.
Фенилкетонурия – это наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Одно из немногих, для которых разработаны методы эффективной терапии, а именно низкобелковая диета. При соблюдении всех правил и рекомендации, регулярном отслеживании уровня фенилаланина в крови и коррекции плана питания дети растут, развиваются нормально и не отличаются от своих здоровых сверстников. ФКУ – это одна из болезней, на которые проводится скрининг новорожденных, что дает возможность выявить заболевание на стадии, когда у ребенка нет никаких симптомов. Но терапию нужно начинать с первых дней, именно до проявления необратимых нарушений со стороны центральной нервной системы. Заключается она в назначении диеты с пониженным содержанием фенилаланина, состоит из двух частей – низкобелковые продукты и специализированная аминокислотная смесь.
Люди наследуют две копии каждого гена – по одному от каждого родителя. Считается, что каждый человек является носителем 20-40 патогенных мутаций, которые могут привести к заболеванию. Как и нормальные, мутированные гены передаются от одного поколения к другому. Если ребенок наследует от каждого из родителей по мутантному гену, то будет болен. Если только от одного родителя, то будет носителем. А может унаследовать и два здоровых, тогда он будет здоров и даже не передаст ген заболевания своим детям.
Очень сложно на первом этапе принять диагноз и научиться с ним жить. Нужно понять, что ФКУ – один из измененных вариантов метаболизма у человека, который врачи к счастью, научились корректировать.
Есть ли результаты у движения в Республике Адыгея, чем бы вы хотели поделиться?
26 ноября 2022 года нам исполнился один год.
За год деятельности в РА я побывал на приеме у Главы Республики с вопросом о дополнительных мерах поддержки, где вопрос решился положительно. В Закон Республики Адыгея № 161 от 29 декабря 2022 года «О мерах социальной поддержки отдельных категорий жителей Республики Адыгея» внесены изменения, по которому дети до 18 лет, страдающие фенилкетонурией, имеют право на ежемесячную денежную выплату, в размере 15 000 рублей. Вступает в силу 1 января 2023 года. Ознакомится с ним можно на сайте Государственного Совета-Хасэ Республики Адыгея в разделе «Нормативно правовые акты».
Какие у вас планы на будущее организации?
В планах организовать рекреационный туризм для пациентов и их родителей со всей страны в Республику Адыгея.
С какими проблемами сталкивается организация?
Я вижу две проблемы в общественной деятельности – это профессиональное выгорание, так как работа занимает много времени, которое не «оплачивается», и второе – обесценивание результатов труда пациентами или их родителями. И все же положительный итог дает стимул двигаться дальше.
Поделиться
Сохранить в закладках
19 просмотров
1 упоминание
Ресурсный центр НКО Адыгеи
29 дек в 11:56
Редактировать
